المصابون بأمراض مناعة نادرة ينتظرون العلاج

بعد تعليق تراخيص استغلال العلاج الجديد

يعاني المصابون بالانحلال الدموي اليوريمي أو أمراض المناعة النادرة، من حرمانهم من العلاج والتكفل، بعدما تم تعليق تراخيص استغلال العلاج الجديد الذي يسمح بتوقيف المرض خلال أسبوع من العلاج، بعدما كان يستعمل بتراخيص مؤقتة، وهو الأمر الذي جعلهم يناشدون السلطات والهيئات المعنية النظر في وضعيتهم الحرجة.
أكد مختصون في علم البيولوجيا أن الانحلال الدموي اليوريمي، أو مايعرف بأمراض المناعة النادرة، واحد من الأمراض التي تعرض صاحبها إلى الوفاة في حالة عدم الخضوع للعلاج أو المراقبة الدائمة، حيث له مضاعفات خطيرة وهو يصيب الأمعاء ويفرز سموما تؤدي في النهاية إلى فشل كلوي وأنيميا، ويتصف المرض بمقاومته الشديدة لمعظم المضادات الحيوية، ما يجعل نسبة الوفيات به عالية ودخول نسبة كبيرة من المرضى العناية المركزة. ويشعر صاحبه باليأس من تلقي العلاج في الوقت المناسب لانقاذه من مضاعفات المرض الذي يتطور من خلال القضاء على خلايا الكريات الحمراء بفعل الخلل الجيني الذي يجعل جسم المصاب حساسا لأي هجوم على النظام المناعي.
وفي السياق ذاته، أفادات ذات المصادر أنه من أهم المشاكل تداولا هو ذلك الذي يتجلى عبر حالات فقر الدم الانحلالي المكتسب الذي يظهر لدى الشاب البالغ، يرافقه بول داكن في الصباح وأحيانا يرقان معتدل. كما يعرف هذا المرض بتسمية مرض الهامبورغ، وهي إصابة على درجة من الخطورة و تؤثر على الأطفال الصغار الذين تقل أعمارهم عن الثلاث سنوات.
ومن المؤشرات والعلامات الطبيعية أو البيولوجية عبر تحليل عينة من الدم - تضيف ذات المصادر - أن هناك معايير ثلاثة، وهي فقر الدم الانحلالي المتصل بالقضاء على خلايا الكريات الحمراء وإصابة لوظائف الكلى أوفشل كلوي يتميز على المستوى البيولوجي بارتفاع غير طبيعي لنسبة مادة الكرياتين الدموي، أو وجود البروتين أو الدم في البول، أو انخفاض نسبة صفائح الدم تحت المستوى الضروري.
وعلى العموم فإن أولى أعراض المرض تظهر في سن العشرين، وفي حالة غياب متابعة علاجية فإن الأشخاص المصابين سيشتكون من فقر دم حاد وتعب كبير وآلام على مستوى البطن واصفرار ومشاكل في الكليتين واضطرابات في التنفس، وهم معرضون إلى جلطات، وبعد فترة زمنية محددة يصل المرض إلى أسوء حالاته، حيث لا يسمح للمصاب بالعمل أو حتى قضاء أدنى حاجياته اليومية.
وعلى هذا الأساس تم تطويرعلاج يسمح بتوقيف هذا المرض خلال أسبوع من العلاج المنتظم الأعراض للقضاء عليه خلال بضع سنوات،.وكما هو منصوص عليه بالنسبة للأمراض النادرة فإن هذا العلاج الذي تم إدخاله إلى الجزائر بفضل تراخيص مؤقتة للاستغلال لم يعد متوفرا، بعد أن تم تعليق هذه التراخيص وحرمان المرضى من العلاج والتكفل بهم بصورة ملائمة. وعليه يناشد المرضى المصابون بهذا الداء السلطات المعنية بتقديم خيار أو بديل للعلاج، والتكفل بوضعيتم وإنقاذ حياتهم من الخطر المحتوم.