تخوف من عدم وفرة الادوية لمعالجة بعض الامراض اليتيمة

حذر رئيس قسم امراض الكلي بمستشفي نفيسة حمود الجامعي (بارني ستبقا) الاستاذ فريد هدوم اليوم الاثنين بالجزائر العاصمة من احتمال عدم وفرة الادوية الخاصة بمعالجة المرضي المصابين بيعض الامراض اليتيمة.
واكد الاستاذ في محاضرة القاها بمنتدي صحيفة "دي.كا.نيوز" ان هذا الاحتمال يتربص المرضى المصابين بالهيموغلوبينيا ذات النوبة الليلية الحادة ومرض الانحلال اليوريمي وهي امراض مناعة نادرة.
بهذه المناسبة دعا المحاضر اولياء المرضي الى القيام بما هو "ضروري" لتوعية السلطات العمومية حول ضرورة توفير هذا العلاج معتبرا ان "المهم بالنسبة للسلطات العمومية ان تقتنع بصواب هذا المطلب".
من جانبهم عبر بعض المرضى الحاضرين في المحاضرة عن نفاذ صبرهم ورغبتهم في اقتناء هذا الدواء في الوقت المناسب لانقاذهم من تداعيات هذا المرض او من احتمال الموت.
و كما هو معروف عندما يتعلق الامر بمثل هذا المرض النادر كان هذا الدواء يدخل الجزائر عن طريق "ترخيص مؤقت للاستعمال" الا ان هذه التراخيص قد تم ايقافها مما تسبب في حرمان المرضى من العلاج او التكفل بهم بصفة جيدة. وفي المقابل لم يقدم اي خيار او بديل للمرضى المصابين مع تطور ونمو المرض والاصابة بصورة حادة حسبما صرح به هؤلاء المرضى.
ويوضح الاستاذ هدوم ان مؤشرات هذا المرض تبدو من خلال علامات طبيعية اوبيولوجية خالصة وهي فقر الدم الانحلالي المتصلب اواصابة لوطائف الكلى اوفشل كلوي ملاحظا ان التكفل بهؤلاء المرضى قد يتغير نحوالاحسن من خلال توعية الاطباء حول طبيعة هذه الامراض حتى يتم تشخيصها في الوقت المناسب.