كشف وزير الصحة عبد الرحمان بن بوزيد، عن رفع الميزانية المخصصة لاستيراد الأدوية المخصصة للتكفل بالأمراض النادرة في الجزائر إلى 14 مليار دج، الى جانب العمل على إنشاء لجنة مختصة بوضع الأسس التنظيمية لملف الأمراض النادرة ودراسة إمكانية إنشاء عدة مخابر للتشخيص. أكد وزير الصحة خلال مؤتمر دولي حول الأمراض النادرة، نظم بقصر المؤتمرات عبد اللطيف رحال، أن التكفل بالمرضى الذين يعانون من الأمراض النادرة يندرج ضمن اهتمامات رئيس الجمهورية عبد المجيد تبون، مشيرا أنه أقر مؤخرا تعليمات من أجل وضع آليات فعالة للتكفل بهذه الفئة ومن أجل ضمان الرعاية الصحية الجيدة، زيادة على متابعته بانتظام جميع الملفات المتعلقة بالمنظومة الصحية في إطار السهر على تحسين الخدمات لصالح المواطن في كافة أرجاء الوطن. وأعلن بن بوزيد عن جملة من القرارات الهامة التي تهدف لتحسين التكفل الطبي بالمصابين بالأمراض النادرة، بإنشاء سجل وطني لهذه الفئة وتحديد علاجاتهم ووضع بروتوكولات علاجية توافقية للوصول إلى علاج متكافئ لجميع المرضى، مؤكدا التزام السلطات العمومية بتقديم الدعم المالي والتنظيمي من أجل وضع آليات فعالة تضمن حصول مرضى الأمراض النادرة على أفضل رعاية صحية. وذكر بأهم الإجراءات الأخرى التي اتخذتها السلطات العمومية في هذا المجال لاسيما ما تعلق بتوزيع 43 دواء على المرضى الذين يعانون من هذه الأمراض، بالإضافة إلى تسجيل على الفور كل دواء مبتكر بمجرد وضعه في السوق الدولية وتوفيره للمرضى، على الرغم من التكاليف الباهظة. موضحا أن التكفل بالمصابين بالأمراض النادرة، يفرض العديد من التحديات الخاصة بالتشخيص المبكر لحديثي الولادة وإنشاء منصة موثوقة للبيانات الصحية، مع ضمان المرافقة العلاجية والنفسية للمصابين وتعزيز البحث العلمي في هذا المجال. وقال إن قطاع الصحة أحرز تقدما كبيرا في مجال التكفل بالأمراض النادرة بالجزائر، بداية من قرار تحديد قائمة الأمراض النادرة وعددها 28 وقائمة المنتجات الصيدلانية المخصصة لعلاجها وكذا تسجيل الأدوية الموجهة إلى علاج هذه الأمراض وكذا تسويقها من قبل الصيدلية المركزية للمستشفيات لفائدة المؤسسات الاستشفائية التي تتكفل بهؤلاء المرضى. وقامت الوزارة، بحسب المسؤول الأول، بتزويد ودون انقطاع المؤسسات بالمنتجات الصيدلانية المخصصة للتكفل بالمرضى، بالرغم من التكاليف الباهظة وديون المؤسسات الاستشفائية تجاه الصيدلية المركزية للمستشفيات فيما يتعلق بهذه الأدوية، مشيرا إلى أن القائمة تحتوي على 28 مرضا نادرا في الجزائر، تم مرافقتها أيضا بقائمة من الأدوية كان آخرها تسجيل ثمانية أدوية جديدة وتسويقها. كما شدد بن بوزيد على أهمية مساهمة الطب عن بعد، في التكفل بهذه الأمراض وتطوير العلاج والتشخيص الجيني وتحديد العلاجات والبرتوكولات الصحية في هذا المجال، إلى جانب الاعتماد على الرقمنة لإحصاء حقيقي للمرضى المصابين ووضع آليات فعالة تضمن حصول المصابين بالأمراض النادرة على أحسن رعاية صحية.
