أمراض نادرة: وضع آليات فعالة تضمن رعاية صحية جيدة للمرضى

أكد وزير الصحة البروفسور عبد الرحمان بن بوزيد، يوم الإثنين بالجزائر العاصمة، على وضع آليات فعالة تضمن حصول المصابين بالأمراض النادرة على الرعاية الصحية الجيدة.
و أوضح البروفسور بن بوزيد خلال مؤتمر دولي حول الأمراض النادرة "الإلتزام والدعم التام من أعلى السلطات في البلاد وعلى رأسها رئيس الجمهورية السيد عبد المجيد تبون الذي يتابع عن كثب وبانتظام جميع مشاريع التحول في المنظومة الصحية بهدف تحسين الخدمات لصالح المواطن" مشيرا في هذا المجال إلى التكفل بالأمراض النادرة.
و أضاف من جهة اخرى بأن السلطات العمومية لم تدخر اي جهد سواء كان ذلك ماليا أو تنظيميا أو تنسيقيا من أجل وضع آليات فعالة تضمن حصول هذه الفئة من المرضى على الرعاية الصحية الجيدة " معتبرا أن هذه المقاربة تدعو إلى استجابة فعالة من قبل مسيري ومهني قطاع الصحة.
و من أجل تجسيد هذه الإرادة عرج الوزير على التقدم الكبير الذي تم اقراره في مجال التكفل بالأمراض النادرة بالجزائر والمتمثل في :اصدار سنة 2013 قرار يحدد قائمة الأمراض النادرة وعددها 28 وقائمة المنتجات الصيدلانية المخصصة لعلاجها إلى جانب تسجيل الأدوية الموجهة إلى علاج هذه الأمراض وكذا تسويقها من قبل الصيدلية المركزية للمستشفيات لفائدة المؤسسات الاستشفائية التي تتكفل بهؤلاء المرضى.
و من بين القرارات الاخرى التي اتخذتها السلطات العمومية في هذا المجال اشار السيد بن بوزيد الى توزيع 43 دواء على المرضى الذين يعانون من هذه الأمراض منذ 2004 الى يومنا هذا بالاضافة إلى تسجيل على الفور كل دواء مبتكر بمجرد وضعه في السوق الدولية وتوفيره للمرضى على الرغم من التكاليف الباهضة.
اقرأ أيضا : أمراض نادرة : تخصيص 12 مليار دج للتكفل بالأمراض النادرة
كما ذكر المسؤول الأول عن القطاع بتزويد ودون انقطاع المؤسسات بهذه المنتجات الصيدلانية باستمرار بالرغم من قيود الميزانية الكبيرة وديون المؤسسات الاستشفائية تجاه الصيدلية المركزية للمستشفيات فيما يتعلق بهذه الأدوية إلى جانب تحديث قائمة الأمراض النادرة اذ يعود -كما أضاف-أخر تحديد لها الى سنة 2013 وخلال هذه الفترة تم تسجيل ثمانية ادوية جديدة وتسويقها.
و تنفيذا لتعليمات رئيس الجمهورية السيد عبد المجيد تبون تمت المصادقة على مجموعة من قرارات التي تهدف الى تحسين التكفل الطبي بهذه الفئة من المرضى من بينها تحديث القرار الذي يحدد هذه الامراض وانشاء سجل وطني لها مع تحديد علاجاتها ووضع بروتوكولات علاجية توافقية وبالتالي الوصول الى العلاج متكافىء لجميع المرضى.
كما ان التكفل بهؤلاء المرضى يفرض العديد من التحديات سيما فيما يتعلق بالتشخيص المبكر لحديثي الولادة وانشاء منصة موثوقة للبيانات الصحية المتعلقة بالامراض النادرة مع ضمان المرافقة العلاجية والنفسية للمصابين وتعزيز البحث العلمي في هذا المجال.
و شدد البروفسور بن بوزيد من جانب آخر على دور ومساهمة الطب عن بعد في التكفل بهذه الأمراض وتطوير العلاج الجيني وتحديد العلاجات والبرتوكولات الصحية في هذا المجال.