أكد وزير الصحة البروفسور عبد الرحمان بن بوزيد، الإثنين، بالجزائر العاصمة، على وضع آليات فعالة تضمن حصول المصابين بالأمراض النادرة على الرعاية الصحية الجيدة. وأوضح البروفسور بن بوزيد خلال مؤتمر دولي حول الأمراض النادرة "الإلتزام والدعم التام من أعلى السلطات في البلاد وعلى رأسها رئيس الجمهورية السيد عبد المجيد تبون الذي يتابع عن كثب وبانتظام جميع مشاريع التحول في المنظومة الصحية بهدف تحسين الخدمات لصالح المواطن" مشيرا في هذا المجال إلى التكفل بالأمراض النادرة. وأضاف من جهة أخرى بأن السلطات العمومية لم تدخر اي جهد سواء كان ذلك ماليا أو تنظيميا أو تنسيقيا من أجل وضع آليات فعالة تضمن حصول هذه الفئة من المرضى على الرعاية الصحية الجيدة" معتبرا أن هذه المقاربة تدعو إلى استجابة فعالة من قبل مسيري ومهني قطاع الصحة. ومن أجل تجسيد هذه الإرادة عرج الوزير على التقدم الكبير الذي تم إقراره في مجال التكفل بالأمراض النادرة بالجزائر والمتمثل في: إصدار سنة 2013 قرار يحدد قائمة الأمراض النادرة وعددها 28 وقائمة المنتجات الصيدلانية المخصصة لعلاجها إلى جانب تسجيل الأدوية الموجهة إلى علاج هذه الأمراض وكذا تسويقها من قبل الصيدلية المركزية للمستشفيات لفائدة المؤسسات الاستشفائية التي تتكفل بهؤلاء المرضى. ومن بين القرارات الأخرى التي اتخذتها السلطات العمومية في هذا المجال أشار السيد بن بوزيد إلى توزيع 43 دواء على المرضى الذين يعانون من هذه الأمراض منذ 2004 الى يومنا هذا بالإضافة إلى تسجيل على الفور كل دواء مبتكر بمجرد وضعه في السوق الدولية وتوفيره للمرضى على الرغم من التكاليف الباهظة. كما ذكر المسؤول الأول عن القطاع بتزويد ودون انقطاع المؤسسات بهذه المنتجات الصيدلانية باستمرار بالرغم من قيود الميزانية الكبيرة وديون المؤسسات الاستشفائية تجاه الصيدلية المركزية للمستشفيات فيما يتعلق بهذه الأدوية إلى جانب تحديث قائمة الأمراض النادرة اذ يعود -كما أضاف-أخر تحديد لها إلى سنة 2013 وخلال هذه الفترة تم تسجيل ثمانية أدوية جديدة وتسويقها. وتنفيذا لتعليمات رئيس الجمهورية السيد عبد المجيد تبون تمت المصادقة على مجموعة من قرارات التي تهدف إلى تحسين التكفل الطبي بهذه الفئة من المرضى من بينها تحديث القرار الذي يحدد هذه الأمراض وإنشاء سجل وطني لها مع تحديد علاجاتها ووضع بروتوكولات علاجية توافقية وبالتالي الوصول الى العلاج متكافىء لجميع المرضى. كما إن التكفل بهؤلاء المرضى يفرض العديد من التحديات سيما فيما يتعلق بالتشخيص المبكر لحديثي الولادة وإنشاء منصة موثوقة للبيانات الصحية المتعلقة بالأمراض النادرة مع ضمان المرافقة العلاجية والنفسية للمصابين وتعزيز البحث العلمي في هذا المجال. وشدد البروفسور بن بوزيد من جانب آخر على دور ومساهمة الطب عن بعد في التكفل بهذه الأمراض وتطوير العلاج الجيني وتحديد العلاجات والبرتوكولات الصحية في هذا المجال.
