مرضى (التريزوميا 21) يعانون التهميش والنبذ

يصنفون ضمن فئة المنغوليين
مرضى (التريزوميا 21) يعانون التهميش والنبذ
ينتظر العالم يوم 21 مارس من كلّ سنة ليعد شريحة التريزوميين (21) ببعض الحقوق وليستعيد هموم القطاع الجمعوي··· الذي يعاني من مشاكل ثقيلة ومتشعبة ويفترق الجميع على الإشادة بالإنجازات والتضحيات الاجتماعية والهياكل المتاحة داخل المؤسسات والقطاعات غير المتوفرة لبعض الفروع التي تعمل على تطوير واقع هذه الشريحة ومعها الكفاءات البشرية البيداغوجية، ولا تزال الجمعيات إلى حدّ الساعة تناضل بالإرادة إلى جانب فروعها لتخطي جملة من المعيقات التي يعيشها أكثر من 25 ألف (تريزومي 21) في الجزائر، ويعد فرع (حجوط) التابع ل (الجمعية الوطنية للإدماج المدرسي والمهني المصابين بالتريزوميا (21) عيّنة عن التهميش والمعاناة وغياب الدعم الكافي عن هذه الشريحة من ذوي الاحتياجات الخاصة، التي تريد تجاوز التهميش والذهنيات البالية قبل طرح مشكل الموارد، الأدوات، المستحقات المادية وبرامج الرّعاية النفسيّة والصحيّة····إلخ·
1 إمكانيات متواضعة
ما تزال بعض الجمعيات المهتمة بشريحة الأطفال التريزوميين تعاني، وتفضل بعض الجمعيات أو فروعها التحفظ بشأن غياب المخططات أو برامج لتحسين فرص وظروف العمل مع ذلك فهي لم تستطع أن تخفي مؤشرات الحرمان التي انعكست على النهوض بالواقع الاجتماعي ل (البداغوجيين) (مدرسات، مربيات) والعاملين في هذا الحقل (التضامني)، وتعد الجمعية الوطنية للإدماج المدرسي والمهني المصابين بالتريزوميا (21) التي تأسست عام 1992 نموذجا حيّا، حيث يعيش فرعها ببلدية حجوط، ولاية تيبازة وضعًا صعبًا يدعو إلى دقّ ناقوس الخطر، وعبر مسيّر فرع الجمعية السيد (أحمد كيزاني) وهو والد طفل تريزومي أنه يجب طرق كلّ الأبواب حتى يتمكن 17 تلميذا معاقا من مزاولة دروسهم بشكل عادي في مدرسة عبد الحميد بن باديس الواقعة بشارع سعيدي عبد الله، رغم أنّ الوسائل المتاحة لهم شحيحة ولا تقدم للطفل (المنغولي) الكثير، ولسنوات لم يتمكن هذا الفرع من رفع قدراته لاستعاب قسم ثالث واقتصر على قسمين يزين جدرانهما صور لحيوانات وأشكال ورسومات··· حروف····· الخ·
ويثير هذا الوضع العديد من الأسئلة: هل في مقدور هذه الجمعيات (من خلال فروعها أن تنهض بواقع وتكوين الفرد (التريزومي) ماهي الفرص الضائعة أو القليلة التي يمكن أن تستغلها هذه الجمعيات؟ هل هناك دعم متواصل لمجهودات قلة من الاختصاصيين النفسيين والتربويين لدعم ورعاية هذه الشريحة في المجتمع مستقبلاً؟
التهميش عائق دائم
يعتمد فرع حجوط على أساليب بيداغوجية لرعاية هذه الفئة التي تعاني تخلفا ذهنيا وصعوبة في القيام بوظائف اتصالية من لغة وتعبير، وتلجأ المربية والمدرسة إلى تكوين علاقة قوية بالمعاق وتمكينه من المهارات الجديدة عبر تنمية الثقة والاحترام وتربية يكون فيها الكثير من الحبّ والرّعاية والمهارات الجديدة: وظيفية، حركيّة، اتصالية ومن وراء هذا العمل يسعى القائمون لإنجاز المطلوب (تقول الأخت فطيمة مربية)، (إنّ طريقة التعليم تبدأ بالنقطة لتكوّن خطًا مائلاً ومنكسرًا وتدريجيا تشكل الحروف المطلوبة···)·
هذا ويحاول الفرع الذي تحصل قبل حوالي ثلاثة أشهر على اعتراف من وزارة التربية الوطنية (قرار) يجعل هذه الشريحة مثل الأطفال أو التلاميذ الطبيعيين تصرف لهم منحة ال 3000 دج وتوفر لهم الكتب لكن ليس مجانًا!
في فرع بلدية حجوط الفرص قليلة للتغيير أو التطوير ليس فقط في الطرق البيداغوجية بل أيضا في الفضاء الأسري والذي يتعلق بدور فعال للأمهات في استيعاب برامج ومعارف حتى لا يقع الطفل (التريزومي) في الكسل واللاّفاعلية تقول الأخت فطيمة: (الأمور شاقة لابد من مجهود الأولياء وعدم قطع الحبل بين المدرسين والأولياء)، ودعت ذات المتحدثة إلى التكفل الصحيح بمثل هذه الفئة من أجل تصحيح الصورة لدى الآخرين الذين للأسف يجعلون من التريزومي (21) فزاعة للأطفال الآخرين وينظرون إليهم بعين الرّيبة ويلقبونهم بالمنغوليين في حين أن التريزومي (21) عبر العالم من هذه الفئة (الأولى) يمثل 95 % من الحالات الشائعة·· رغم ذلك لا تراهم يندّدون أو يحتلون الشارع، التريزومي أو المصاب بمتلازمة داون الاسم نسبة للطبيب البريطاني لا نغدون داون وصف الحالة في سنة 1887 شخص بريء شعاره: (ثق بي وادعمني وابتسم لي) ورغم السياسة غير العادلة وواقعهم القاسي وتهميش الأسرة، المجتمع، الدولة إلى درجة أن حدثت تجاوزات خطيرة فيما سبق تمثلت في قيام مدير ابتدائية بإجبار تلاميذ التريزوميا على الخروج من أقسامهم تحت (المطر) وهدّدهم بعدم الاستفادة من الاستراحة أو الاقتراب من التلاميذ العاديين····· فكيف يمكن النهوض بواقع هذه الطفولة نحو الأفضل وهل 1 جوان عيد عالمي للطفل الطبيعي فقط، لماذا لا تكون هناك مبادرة من ولاية تيبازة، سلطات ومجتمع مدني تجعل 1 جوان عيدا لكلّ الفئات الهشة والمهمشة حتى أولئك المعاقين·
3 واقع مليء بالنقائص
الصبر والاحتساب والعزيمة وسعة الصّدر هي أفضل ما لمسناه في مسيرة سبع سنوات من العطاء، وتقول المربية فطيمة إنها لا تعاني من أي ضغط···! ولا تنتظر جزاءً ولا شكورًا تطلب من الآباء والأمهات الثقة في أبنائهم وليس الشفقة· لمسنا أن السلك العامل مواضب ومتمرس على تجاوز العوائق والقابلية لبذل مجهود إضافي لتكرار الدروس وتقديم المهارات الجيدة والأساسية التي تجذب الطفل إلى جوّ الدرس، فيمكن القول إنهن تجاوزن ال 50% من الجهد والنشاط الذي يبذله الأستاذ العادي تقول السيدة خيرة: (نبذل ثلاثة أضعاف جهد الأستاذ العادي في التكرار والتكرار···· دون ككلٍ· وربما هناك فروع أخرى في بومرداس وجيجل والبليدة وبجاية والجزائر)···
مازالت تناضل في صمت لتجاوز مشكلة الإعاقة وجعل التريزومي يتكيف بإجابية···، لكن وراء هذا المجهود والإنجازات الناجحة يقف واقع مليء بالنقائص والأسرة الجمعوية بعيدة عن حقوقها· يتملكها الخوف والقلق من وضع غير مستقر ومفتوح على البطالة، لا إدماج في وزارة التربية، لم يتبنّ الوزير قرارًا يصنف المدرسات والمربيّات في سلك التربية استحداث مناصب مالية دائمة تمنع الفيدرالية الوطنية لذوي الاحتياجات الخاصة فئة التريزوميين (21) الإضرابات والاحتجاجات يعتبرون ذلك عصيانا والمقابل يكون الفصل· البطالة كما ترويه الأخت خيرة مدرّسة ب (فرع Anit)·
تقول عانيت من البطالة لست سنوات قبل أن أنجح في مسابقة الالتحاق بالفرع وأبدأ مسيرتي مع الأطفال التريزوميين (21) إلاّ أننا لحدّ الساعة ليست لنا هيكلة قانونية واضحة، ليس هناك قانون أو قرار وزاري يلحقنا بالأطفال بعد أن كان إلى وقت قريب يرفض تقبل مساواة المعاقين بالأطفال العاديين!، ولا تلعب شريحة أولياء التلاميذ دورها بشكل كاف، لا يجب في الواقع تجاهل القانون ولا الإعلام لذوي الاحتياجات الخاصة ويتذكروهم في 3 ديسمبر من كل سنة·
في الصالونات المكيفة التي لا يصل إليها إلا النخبة من الذين يسيرون قطاع التضامن والقطاعات التي تهتم بالأسرة، الشباب والطفولة (المرصد الوطني لحقوق الإنسان) بقصاصات الورق أو بالفاكس لا ينزلون إلى عالم التريزوميين البريء يتجاهلون كل من له علاقة بهم وكثيرا ما تصرف أموال من شركات ومؤسسات الاتصال وغيرها على فعاليات ثقافية وفنية رديئة)·
خدمات صحية رديئة
إضافة إلى المشاكل اليومية الصحية لهذه الشريحة يبقى أكبر هاجس للمربيات ويتمثل في متاعب القلب، اضطرابات في السمع، مشاكل الغدة الدرقية التي تؤدي إلى السمنة المفرطة، المدرسة الابتدائية لا تتوفر على قاعة للعلاج للطيف وعزيزة ورحمة والآخرين لولا التدخل الإنساني والشخصي للدكتورة (عطيف) طبيبة أطفال بشارع (نوفمبر) الشوميار سابقا، التي لا يمكن الاستعناء عن خدماتها·
وتضيف السيدة خيرة أن فرع العاصمة محظوظ لأن كل مدرسة من مدارس التريزوميين (21) فيها مسؤولة عن الأقسام تزود بهاتف نقال وشركة ورصيد جاهز ويستفيد من زيارة المفتشين، أما فرع حجوط فهو منكوب يغرق في اللامسؤولية من طرف الجمعية نفسها المكتب الوطني ليس هناك تقسيم عادل للأموال التي تصل الجمعية (المكتب الوطني) من الفروع ويعتقد الفرع أن ذلك يترك الحاج أحمد كيزاني يستنجد بفاعلي الخير على غرار ما حدث مع آلة النسخ الطابعة والحاسوب الوحيدين إلى جانب بعض الصور والمجسمات التوضيحية لجسم الإنسان أفراد العائلة، المهني ··· إلخ والتي لا يمكن لوحدها أن تكفي طيلة المراحل المتقدمة بعد مرحلة الإنقاذ (قبل 5 سنوات) ثم الطور التحضيري انتهاء بمرحلة التمدرس الابتدائي (السنة الأولى والثانية، اللتان يستغرقان 03 سنوات، عام ونصف لكل سنة دراسية)·
أجور هزيلة
تعرب الأسرة البيداغوجية لفرع حجوط (جمعية Anit) عن عدم قبولها للتهميش وغياب عدالة حقيقية بشأن الأجور، حيث ليست هناك استفادات بالأثر الرجعي ولا منح اجتماعية أو صحية مهمة· مشكل وعائق التأمين هو قضية عالقة بين الجزائر العاصمة وتيبازة، فالجمعيات لا تملك إطارا نقابيا يقودها لحل تطالب الحكومة ونقابة سيدي السعيد (الاتحاد العام للعمال الجزائريين) بتسوية هذه الملفات وغيرها في ظل - ربما- عزوف عن الكلام بخصوص الوضع الاجتماعي لهذه الفروع، وإلى وقت قريب ومع انتعاش شبكة الأجور الوطنية في قطاعات مهمة كالتربية يتوجب أن ترفع الحركة الجمعوية وفدرالية ذوي الحقوق الخاصة وبخاصة المهتمين بالأطفال التريزوميين (21) مطالب جدية، ولا تضع حواجز أمام الرغبة في تحسين المستوى المعيشي لتربوييها، وتقول إحدى المدرسات من الفرع إن أجرتها كانت زهيدة (9000 دج) لترتفع بعد سنوات إلى 17000 باحتساب الزيادات الطفيفة المقدرة ب 800 دج تصرف سنويا من الجمعية، وهناك من المربيات من لا يتجاوز دخلهن الشهري 14000 دج هذه الأجور رمزية وشحيحة ليست هناك موارد أخرى كافية يمكن من خلالها تحسين الدخل (مشاركة الأولياء مثلا) ليست هناك سياسة جبائية مخصصة لإسناد ودعم الفئات الهشة والمشرفين عليها يمكنها أن تحفظ كرامة الجميع دون تسوّل من الوزارة أو غيرها، كذلك ليس هناك مرصد وطني أو كتلة برلمانية تدافع حقا على مكاسب الكثيرين من أمثال الأخت خيرة أو فطيمة اللواتي يحمل لهن الأولياء كل تقدير لأن أمثالهن أمهات لجيل كامل رغم كل التحديات·
ولابد إذا أردنا إنقاذ هذه الطفولة- المعاقة- أن نضع البيداغوجيين في إطار واضح وفهم المشاكل الاجتماعية والاقتصادية لهذه الشريحة، ولابد أن نفصل بين الممارسة الخيرية التطوعية وسياسة تشغيل الشباب وملء المناصب على حساب التكوين النوعي والجيد وبين إطار قانوني يوفر الخدمات الاجتماعية وينهض بالفعل الجمعوي من حالة الركود والانسداد ويوفر نصوصا تنظيمية بروح التجديد·