دعا نهاية الأسبوع الماضي أطباء و مختصون في علاج الأمراض النادرة التي تصيب الأطفال، إلى ضرورة إنجاز مراكز متخصصة تهدف للتكفل بالمرضى الذين يصابون بأمراض نادرة و المقدر عددهم بأزيد من 7000 طفل عبر التراب الوطني مع الإشارة إلى أهمية تفعيل النقاش العلمي و تشجيع البحوث المتخصصة في الموضوع خصوصا و أن الإحصائيات الحالية جعلت الأطباء و المختصين يدقون ناقوس الخطر. و أكد هؤلاء على هامش فعاليات الأيام الطبية السابعة لطب الأطفال التي احتضنتها قاعة المحاضرات مولود قاسم نايت بلقاسم بجامعة سطيف (1)، بأن عدد الأطفال المصابين بالأمراض النادرة مرشح للارتفاع و سيناهز 8000 حالة، 80 % منها تعود لأسباب وراثية حيث يعتبر المرض النادر كل داء يصيب فئة قليلة من الناس “حوالي شخص واحد من مجموع 2000 شخص” كما تعرف الأمراض النادرة أيضا بالمرض اليتيم لأنه لا توجد له حلول علاجية، و في ذات السياق دعا البرفيسور “بيوض بلقاسم” رئيس مصلحة طب الأطفال بالمستشفى الجامعي سعادنة عبد النور، إلى ضرورة التفكير في إنجاز مراكز متخصصة في الأمراض النادرة التي تصيب الأطفال في الجزائر تضم كفاءات على مستوى عال، من التكوين من أطباء و مختصين و تضمن تكفلا مناسبا بالمصابين و ذلك بتجهيزها بالمعدات و الوسائل الطبية الحديثة، إذ أن حالة الإصابة بأي مرض نادر تتطلب توفير علاج خاص و تكفل فوري في المراحل الأولى من الولادة و متابعة مستمرة مما يساعد الطفل المصاب في الاستمرار في حياته العادية مع نظام غذائي معين و إعطائه القدر الكافي من الرعاية الصحية، خاصة و أن هذه الأمراض تصيب شريحة حساسة من المجتمع و الطفل يعتبر النواة الأولى لبنائه، كما نوّه ذات المتحدث بدور الملتقيات في تشجيع التكوين المستمر للأطباء العامين و الأطباء المختصين و الأعوان في السلك الطبي و الشبه الطبي، البروفيسور “فيليه فرانسوا” مختص في طب الأطفال بالمستشفى الجامعي بمدينة نانسي الفرنسية، اعتبر من جهته أن التكفل بالأمراض النادرة لدى الأطفال يتطلب وضع إستراتيجية خاصة للتكفل بالمصابين في سن مبكرة أو قبل الولادة و تظافر جهود الجميع من أطباء و باحثين و أولياء المرضى للتقدم في العلاج، إذ يمكن تحقيق ذلك من خلال توعية الأمهات بضرورة المتابعة الطبية المستمرة لحالة الجنين أثناء فترة الحمل و إلزامية أخذ التلقيح اللازم للأم و الطفل في أوقاتها المفروضة مع مراقبة المولود في الساعات الأولى حتى اليوم الثالث من الولادة، كما أكد على أهمية القيام بالتحاليل المخبرية لدم المولود مما يساعد على الكشف المبكر عن حالات الإصابة بالأمراض النادرة و بالتالي التكفل الأحسن بالمصابين. و للإشارة، فإن هذه الأيام قد عرفت مشاركة عدد كبير من الأخصائيين من داخل و خارج الوطن لمناقشة عدة محاور مثل نقص هرمون النمو، إلتهاب المفاصل المزمن، مرض غوشه، مرض فابري، الهيموفيليا و مرض السكري أحادي المنشأ.
