نقص الأدوية وتأجيل العمليات الجراحية.. مشاكل تؤرق مرضى الهيموفيليا

يطالبون بفتح ملفهم ومعالجته بصفة جدية

طالب بن يخلف نور الدين، رئيس الجمعية الجزائرية للنازفين بالدم، وزارة الصحة والسكان، بفتح ملف مرضى الهيموفيليا ومعالجته بصفة جدية، وذلك نظرا للمشاكل التي يتخبط فيها المرضى والتي تهدد حياتهم في كل لحظة
أفاد بن يخلف نور الدين أنه لابد من تدخل سريع للوزارة الوصية للتخفيف من معاناة المرضى وإيجاد حلول للمشاكل التي تعترضهم. وقال المتحدث إن النقص الفادح في الدواء وسوء تسيير وتوزيع المخزون، يأتيان في مقدمة المشاكل، مشيرا إلى غياب دواء العامل التاسع الخاص بالهيموفيليا نوع “ب”، ونقص كبير في دواء عامل الثامن، ولهذا فان الأطباء لا يغامرون بإعطاء كميات كبيرة للمرضى، الأمر الذي يجبر المرضى على التنقل عدة مرات في الأسبوع لتلقى العلاج، بالإضافة إلى انعدام علب 250 وحدة التي بإمكانها أن تقلص من استهلاك كمية الدواء.
وأشار المتحدث إلى تأجيل عدة عمليات جراحية، من بينها العمليات المستعجلة، بسبب هذا النقص وعدم تمكن بعض المستشفيات من اقتناء الدواء، وذلك يرجع إلى وجود ديون لصالح الصيدلية المركزية للمستشفيات. وتطرق ذات المصدرإلى الغياب الكلي لعلاج أسنان المصابين بالهيموفيليا نظرا لغياب الوسائل اللازمة لذلك، وكذا غلاء تكاليف العلاج، زيادة على مشكلة عدم وجود مركز وطني مستقل يتكفل بالمصابين بالهيموفيليا، مشيرا إلى الصعوبات التي يتلقونها في تلقي العلاج، على رأسها صعوبة التنقل إلى مراكز العلاج في المناطق الريفية.
كما طرح بن يخلف مشكل عدم تعويض المرضى الذين أصيبوا بالتهاب الكبد الفيروسي نوع “س”، والذين وصل عددهم إلى حوالي 300 مريض في المستشفيات الجزائرية. وكشف رئيس الجمعية الجزائرية للنازفين بالدم عن تسجيل 400 ألف تبرع بالدم في العام لكنه لا يستغل لصناعة أدوية مضادة للنزيف، ويرجع ذلك - حسبه - إلى الغياب الكلي لوحدات صناعية يمكنها أن تعقم بلازما الدم المجمدة.
وحسب ذات المصدر فإن 80 بالمائة من المرضى يعانون من مضاعفات خطيرة للمرض، على رأسها الإعاقات الحركية، والآلام الحادة على مستوى المفاصل.
وأشارت الإحصائيات الأخيرة إلى وجود ثلاثة آلاف مصاب على الأقل بمرض الهيموفيليا في الجزائر، منهم 1500 مريض مصرح بهم لدى الجهات المعنية.. وتبقى نسبة تشخيص المرض قليلة جدا، كما أن كثيرا من المرضى يتم اكتشاف إصابتهم عن طريق الصدفة.