من بينهم المصابون من ولاية الجلفة: أطفال القمر لستة ولايات يستفيدون من نزهة إلى حديقة التجارب بالحامة

نظمت وزارة التربية الوطنية بالتنسيق مع جمعية السعادة لأطفال القمر و"لاينس كلوب" ليلة الجمعة من الأسبوع الماضي نزهة ليلية لفائدة أطفال القمر من ستة ولايات (الجزائر العاصمة والجلفة وتيبازة والبليدة والبويرة وسطيف) إلى حديقة التجارب بالحامة بالجزائر العاصمة.
ويعتبر مرض كزينوديرما Xeroderma pigmentosum أو مرض أطفال القمر مرضا وراثيا نادرا ناتجا عن فقدان الحمض النووي لخاصيته في معالجة الطفرات . وقد تم اكتشاف هذا المرض لأول مرة سنة 1870 من طرف الدكتور موريتز كابوزي حيث يتميز بحساسية جلد شديدة ضد أشعة الشمس و بالتهابات في العين غالبا ما تؤدي إلى الإصابة بسرطان هاذين العضوين.
وبالمناسبة أكدت مديرة النشاطات الاجتماعية والثقافية بوزارة التربية الوطنية "لطيفة رمكي" ثقل التكفل بأطفال القمر الذي يستدعي تدخل مختلف الفاعلين في الميدان من حركة جمعوية ووزارات معنية وعائلات سواء ماديا أو بشريا.
وترى السيدة "رمكي" في هذا السياق ضرورة توفير قناع واقي من الأشعة فوق البنفسجية لهؤلاء الأطفال إلى جانب مراهم معربة في ذات الوقت عن أسفها لعدم قدرة العائلات على اقتناء هذه المواد ليس لغلاء تكلفتها فحسب بل لعدم تعويضها أيضا من طرف الصندوق الوطني للضمان الاجتماعي.
واعتبرت أن هذا المرض غير معروف لدى عامة الناس كما أن بعض عائلات المرضى "تخجل بهذا المرض ولا تصرح به مما يتطلب، حسبها، توعية المجتمع وتحسيسه حول هذه الإصابة والكشف عنها مبكرا للتخفيف من مخاطرها التي من بينها الإصابة بسرطان الجلد والعين.
وأكدت في نفس المجال أن وزارة التربية الوطنية تنسق جهودها مع الجمعيات النشطة في الميدان من أجل تمدرس هذه الفئة من الأطفال وتوفير الوسائل الواقية بالأقسام التي تستقبلهم وتحسيس الفاعلين في قطاع التربية من أجل تسهيل اندماجهم في الوسط المدرسي و ضمان تمدرس عادي لهم.
كما ثمنت المتحدثة هذه الخرجة الليلية التي بادرت بها الوزارة بالتنسيق مع الجمعيات من أجل الترفيه عن هؤلاء الأطفال والتخفيف من معاناتهم النفسية مشيرة إلى أن الوصاية "تعمل جاهدة لإحصاء هؤلاء الأطفال وضمان تمدرسهم وقد توصلت إلى حد الآن إلى إدماج 40 تلميذا في مختلف الأطوار البعض منهم لم يطرق باب الدراسة إلا بعد بلوغه 11 من عمره".
ومن جهة أخرى أكد السيد محمد حراش عضو بجمعية السعادة أنه تم إحصاء حتى الآن 500 طفل مصاب بما يسمى بمرض أطفال القمر مبرزا بأن الجمعية "تجتهد" من أجل إحصاء "دقيق" على مستوى القطر بغية التكفل بهذا المرض الذي ينجر عن الزواج بين الأقارب.
وقد اشتكت العديد من العائلات التي رافقت أبنائها إلى الحديقة من العراقيل الجمة التي تواجهها في مقدمتها النظرة القاسية للمجتمع وصعوبة التكفل بأطفالهم طبيا ناهيك عن الحالة الاجتماعية المزية التي تعيشها هذه العائلات من ناحية السكن غير اللائق وقد أكد بعضها وجود طفلين أو أكثر بالعائلة الواحدة ممن يعانون من هذا المرض.
و قد زار الأطفال خلال هذه النزهة متحف حديقة الحامة وتلقوا معلومات حول مختلف أنواع الحيوانات التي تعيش بها إلى جانب استمتاعهم بحفل موسيقي.
للإشارة يصل معدل الزواج بين الأقارب بالجزائر إلى 30 بالمائة وقد ينجم عن هذا الزواج في غالب الأحيان عدة أمراض وراثية وجينية تتسبب في إحداث إعاقات وأمراض خطيرة يصعب التكفل بها.