اليوم العالمي للأمراض النادرة: الجزائر تحصي 8000 مرض يتيم و 2 مليون طفل مصاب

تحتفل الجزائر باليوم العالمي للأمراض النادرة الموافق للثامن عشر فيفري من كل سنة ، و سيكون هذا اليوم فرصة لفائدة مهنيي الصحة في تحسيس المواطنين بتأثير الأمراض النادرة على حياة المرضى، بعدما ، و بهذا الخصوص فإن عدد الأمراض اليتيمة في بلادنا يناهز 8000 مرض، منها 300 مرض مدرج ومصنف، حسب فريق من الأطباء الأخصائيين من المركز الوطني للإحصاء.
و في هذا الإطار يوضح البروفيسور حملاوي رئيس مصلحة طب الأطفال بمستشفى نفيسة حمود بحسين داي بارني سابقا ، أن 80 بالمائة من هذه الأمراض النادرة هي من أصل جيني، جينات بها عيوب و 20 بالمائة يتسبب فيها عوامل بيئية الأدوية، التلوث، المنتوجات السامة والقلق، وتحصي الجزائر، حسب البروفيسور، حوالي 2 مليون طفل مصاب بالأمراض النادرة واليتيمة .
اليوم العالمي يتم إحيائه من طرف جمعيتي متلازمة ويليامز وبيرون وشفاء للأمراض العصبية والعضلية بالتعاون مع "جينزيم" لمجموعة سانوفي في أمراض الكلى في طب الأطفال وفي أمراض الأعصاب، حيث في أمراض الأعصاب يوجد العديد من الأمراض اليتيمة وفي غالب الأحيان تكون وراثية.
وأكد الأطباء أن التكفل بها أمر صعب، لأنه يحتاج إلى متابعة دقيقة ومستمرة ابتداء من سن مبكرة جدا.
هذا وقد قالت رئيسة جمعية داء ويليامز وبيرون "مداد فايزة"، أن العوائق البيروقراطية تمنع الأطفال المصابين بالأمراض اليتيمة من الحصول على المساواة ، وتضيف الأطفال الذين يعانون من إعاقات مختلفة يستطيعون التسجيل في مدارس متخصصة، لكن ليس هو الحال بالنسبة لأطفالنا، سواء كانوا من فئة الصم أو أطفال التوحد أو الأطفال المصابين بالأمراض النادرة.. والآلاف من الأطفال ضحايا الإعاقة الحركية أو الذهنية يعانون اليوم من التهميش و ينشأون دون أي تكفل اجتماعي أو مدرسي وأحيانا حتى طبي، بسبب نقص الهياكل المتخصصة والمستخدمين المؤهلين.
كما يؤكد الخبراء أن زواج الأقارب هو العامل الرئيسي المسؤول عن هذه الأمراض النادرة ، وفي هذا السياق يطرح المختصون الجزائريون مسألة الفحص المبكر المستهدف للأطفال المنحدرين من عائلات تسجل بها إصابة أو إصابات بنوع من هذه الأمراض النادرة، وتعد
الجزائر واحدة من الدول القليلة في المغرب العربي، وفي إفريقيا التي تتكفل بهذه الأمراض اليتيمة حتى بالنسبة للأمراض المرتفعة الكلفة.