مرضى اعتلال العضلات يطالبون بتوفير الأدوية وتعميم التحاليل

كشفت نائبة رئيس جمعية مرضى الاعتلال العضلي، عن وجود نقص في ثلاث أدوية رئيسية في علاج هذا النوع من المرض، مؤكدة أن عدم التزام المصابين بتناولها في المواعيد المحددة قد تتسبب للكثير منهم في الإعاقة التامة وفقدان القدرة على النطق. وطالبت باحميد تسعديت بضرورة مسارعة الجهات المعنية في توفير الدواء، وطرحت في ذات الوقت إشكالية الفحوص التي تجر، حسبها، على مستوى مركز بيير وماري كوري فقط في مرحلتي ما قبل الزواج والولادة مع إهمال المتابعة الصحية للمصابين.
سجلت جمعية مساعدة مرضى الاعتلال العضلي (ميوباثي) منذ حوالي 15 يوما ندرة ونقصا في ثلاثة أنواع من الأدوية تعد ضرورية ومصيرية للمرضى، حسب ما أوضحته باحميد تسعديت. فغياب الكاشفات وال ميتيلاز والإيمورال من سوق الدواء على المستوى الوطني تسبب إلى حد الآن في تعقيدات صحية كبيرة لبعض المرضى. وبينت المتحدثة ل ''الحوار'' على هامش ندوة صحفية عقدتها شبكة جمعيات الأمراض المزمنة، نهاية الأسبوع، حول واقع الدواء في الجزائر، أن جميع هذه الأنواع ذات استعمال استشفائي ولا تتوفر في الصيدليات فلا يتمكن المريض من الحصول عليها خارج إطار المؤسسة الاستشفائية. وقالت ذات المتحدثة إن إشكالية نقص الدواء التي باتت إحدى الحلقات المتكررة في سيناريو ندرة الدواء على مستوى المستشفيات، ليست سوى جزء ضئيل من معاناة مرضى اعتلال العضلات. فالأشخاص المصابين بهذا الداء، الذي غالبا ما يكون وراثيا وناجما عن زواج الأقارب، يعانون أيضا من إشكالية عدم وفرة التحاليل الطبية، فبعدما ظنت الجمعية أن المشكل قد حل بتوفير هذا النوع الخاص والدقيق من التحاليل بأرض الوطن بعدما كان المرضى يضطرون للتنقل إلى الخارج لإجرائها، تبين أنها موفرة فقط لمرحلتين فقط ألا وهي مرحلة ما قبل الزواج وما قبل الولادة، متسائلة عن مصير المرضى بعد هاتين المرحلتين. وعددت نائبة رئيس الجمعية جملة من احتياجات ومطالب المرضى التي سيتم رفعها على مستوى وزارة الصحة ووزارة التضامن الوطني يوم 3 ديسمبر القادم بمناسبة اليوم العالمي للمعاقين، جملة من المطالب على رأسها توفير الأدوية وضمان عدم انقطاعها، الحصول على مقر خاص للجمعية يمكنها من تأدية مهمتها على أكمل وجه والوقوف على احتياجات المرضى، تزويد الجمعية بكراسٍ متحركة وعصي وتجهيزات خاصة بالمعاقين، توفير المدافئ وأجهزة تسخين الماء لتوزيعها مجانا أو على الأقل بأسعار رمزية على المرضى الحساسين للبرد، تزويد الجمعية بسيارة نفعية لمساعدة المرضى في تنقلاتهم للخضوع للعلاج وإعادة النظر في مسألة التحاليل الطبية.
المرض يصيب واحدا من كل 3500 طفل
قدمت باحميد نبذة مختصرة عن هذا المرض الذي يعد وراثيا وناجما بالدرجة الأولى عن زواج الأقارب، وعرفته على أنه ضعف بالعضلات يتطور إلى أن يحدث شللا كاملا بالعضلات. له عدة تسميات من اللاتينية لكن كل تسمية تعبر عن حالة منفردة، وهو ينقسم إلى 400 نوع تقريبا. غالبا ما تكون أسبابه عائلية وراثية أو نادرا ما تكون بشكل مكتسب ناتج عن طفرة وراثية. وأكدت بعض الدراسات على الوضع الاجتماعي للأم في الأشهر الأولى من الحمل أيضا، هناك ناحية هامة أن أغلب النساء لا تعرف بالحمل إلا بعد الشهر الثاني ويمكن أن تأخذ بعض الأدوية المشوهة أو تتعرض للأشعة أو للصدمات المباشرة وهي لا تدري أنها حامل، فأخطر وقت على تشكل الجنين هو الشهر الأول ولاثاني من الحمل والشهرين الأخيرين. يعود السبب المرضي إلى ضمور العضلات الناجم عن الإصابة الجذرية العصبية أو إصابة النهايات العصبية المسؤولة عن حركة العضلة، مما يسبب ضياع النسيج العضلي وضموره وتشكل نسيج ليفي ودهني مكانه، لذا يمكن أن نشاهد أن العضلات قد تضخمت لكن بنسيج مرضي ليفي دهني غير وضيفي. الاعتلال العضلي نموذج دوشن هو الشائع في الجزائر، يبدأ بعضلات الحوض ثم يتطور ليصيب جميع عضلات الجسم مما يؤدي إلى الإعاقة الحركية المبكرة حتى الوفاة في منتصف العمر. معدل الإصابة واحدة لكل 4 آلاف شخص من الذكور تقريبا ونادرا ما يصيب الإناث. السبب حتى الآن غير واضح، لكن يعزى إلى الخلل الوراثي في مورثة لمادة ديستروفين، وهي مادة بروتينية في العضلات وينتقل المورث عن طريق الكروموزوم الجنسي، ونادرا ما تظهر الأعراض في السنة الأولى من العمر وغالبا قبل سن السادسة. يبدأ بضعف بعضلات الرجلين والحوض مع ضمور بالعضلات وتكون الإصابة أشد بالنصف السفلي للجسم أكثر من العلوي. تتضخم عضلات الساق بسبب تجمع الألياف والنسيج الشحمي بدل النسيج العضلي، ويمكن أن يتأثر الجهاز التنفسي فيحدث تكرار الالتهابات الرئوية وهي ما قد تؤدي إلى الوفاة في العشرينيات.