يقعد بالجزائر في17 أفريل الجاري‏

مؤتمر دولي حول داء الهيموفيليا

تحتفل الجزائر يوم 17 أفريل الجاري باليوم العالمي لداء الهيموفيليا، وذلك بتنظيم مؤتمر دولي يحضره معظم المختصين من الوطن وخارجه، سيكون فرصة لتحسيس وتوعية الرأي العام حول خطورة المرض، كما يتوقع المختصون أن تكون هذه المناسبة فرصة لاعتماد حملة تحسيسية تجاه السلطات العمومية والمواطنين حول مدى خطورة الداء..
يمس داء الهيموفيليا 1500 مريض بالجزائر، تم إحصائهم من قبل الجمعية الجزائرية للهيموفيليا، في الوقت الذي يتوقع ملاحظون أن عدد الإصابات بالمرض يتجاوز حدود ال3 آلاف إصابة. يعيش هؤلاء المرضى وضعا صعبًا بسبب مرارة المرض والظروف المحيطة بهم، حيث لا تزال عوامل؛ كضعف التغطية الطبية وندرة الدواء، إلى جانب التهميش الذي يطال المرضى، تلقي بظلالها على واقع المصابين بهذا المرض الوراثي الخطير الذي يُعرف محليا بمرض (الناعور).
وتشير الأرقام إلى إحصاء 1500 شخص مصاب بداء الهيموفيليا في الجزائر، بينما ترجّح جهات غير رسمية ضعف هذا العدد، حيث تتحدث التقديرات عن وجود ثلاثة آلاف مصاب بهذا المرض، علما أنّ المعايير الدولية تشير إلى أن هذا الداء يصيب طفلا واحدا في كل 10 آلاف نسمة، خاصة بالنسبة للذكور.
ويعاني مرضى داء الهيموفيليا الوراثي والمزمن في آن واحد، من مشاكل عدة، أخطرها ندرة الأدوية التي تساهم في تخثر الدم وإيقاف النزيف (العاملان 08 و09)، ولا تقتصر متاعب المرضى على ندرة الدواء، بل تمتد إلى معاناتهم من عقد نفسية، جرّاء مضايقات المحيط ونظرته الدونية لهم، كما ينبّه متابعون إلى خطر سقوط الأطفال أثناء اللعب، وما يترتب عن ذلك من مضاعفات.
بالمقابل، يعرف التكفل بعلاج مرضى الهيموفيليا تطورا بفضل دخول ''الكوجينات'' في السوق عام .2009 وقد أتبث الدواء فعاليته عبر العالم منذ 20 سنة من الاستخدام، بينما يعكف مخبر ''بايار شيرينغ فارما''، حاليا، على تطوير التكفل بواسطة ''كوجينات'' للمرضى، لتحسين راحة ونمط حياة هؤلاء المرضى، من خلال استخدام دواء يتم تناوله عن طريق الفم، وهو حاليا طور التجربة، وقد كشف خلال هذه المرحلة عن نتائج واعدة، حسب ما يؤكده الباحثون.
والهيموفيليا عبارة عن خلل وراثي في الخلايا يمنع الدم من التخثر، وقد يؤدي إلى إعاقة شاملة ما لم يتم معالجة الإصابة على مستوى المفاصل والعظام-.