تحصي الجزائر 200 مرض نادر أو كما يطلق عليه اسم المرض اليتيم، والمرض النادر هو كل مرض يمس أقل من شخص 1 من مجموع 2000، علما أنه تم حاليا تحديد حوالي 8000 مرض نادر فيما يتم تحديد 5 أمراض جديدة كل شهر. في هذا الإطار، دعا رئيس قسم الأطفال بالمركز الاستشفائي الجامعي نفيسة حمود، الدكتور محمد حملاوي، إلى ضرورة إنشاء مركز وطني لإحصاء الأمراض النادرة في الجزائر، باعتبار أنه لحد الآن لا توجد إحصائيات واضحة لهذه الأمراض. وأكد الدكتور حملاوي، في تصريح للإذاعة الجزائرية أمس، أن الجزائر تملك وسائل متقدمة علميا وتقنيا تمكن فحص الأمراض النادرة مضيفا، وأنه لا توجد معلومات إحصائية أو مركز للتزويد بالمعلومات اللازمة حول هذه الأمراض. تعتبر معظم الأمراض النادرة وراثية وبالتالي فهي تبقى مع الإنسان طوال حياته حتى إذا لم تظهر الأعراض بشكل سريع. وتظهر معظم الأمراض النادرة مبكراً في حياة الشخص وحوالي 30 بالمائة من الأطفال المصابين بالأمراض النادرة سيموتون قبل أن يبلغوا عامهم الخامس.وجاءت دعوة الدكتور حملاوي للتذكير بأهم التوصيات التي خرج بها المشاركون في اليوم التحسيسي بمناسبة إحياء اليوم العالمي السابع حول الأمراض النادرة، والتي تمثلت في إنشاء مخبر مرجعي حول الأمراض النادرة للتمكن من اكتشافها ومتابعتها. وفي هذا الصدد، كان البروفيسور إمسعوادن دعا السلطات العمومية إلى ”إنشاء مخبر مرجعي”، مذكرا بأن ”المخبر البيوكميائي للمركز الاستشفائي الجامعي لمصطفى باشا هو المؤسسة الوحيدة التي تتكفل حاليا بتشخيص الأمراض النادرة في الجزائر، ما يمنع من التوصل إلى تحديد أرقام حقيقية لهذه الأمراض”. وقد أوضح هذا المختص في البيوكمياء بمستشفى مصطفى باشا الجامعي أن المشكل ”لا يكمن في الجانب المالي بل في الجانب التكويني”. من جانب آخر، تطرق المشاركون في هذا اليوم الذي نظمته الجمعية الجزائرية لأعراض ويليام وبورين، إلى ”عدم وجود” هياكل مكيفة من أجل التكفل بهؤلاء المرضى الذين يعانون في صمت”. موضحين أن ”نقص هذه الهياكل المختصة يعد عائقا كبيرا أمام التكفل الطبي والاجتماعي، سواء بالنسبة للأشخاص المصابين أو أوليائهم ومهنيي قطاع الصحة، وهذا بالرغم من الجهود التي تبذلها السلطات المختصة”. وتم التأكيد أيضا على أهمية الكشف المبكر الذي يعد ضروريا من أجل فعالية أكبر لعلاج المرضى المصابين وكذا المرافقة الضرورية لهؤلاء. وأكد بعض أولياء الأطفال المصابين شاركوا في هذا اليوم ل”وأج”، على أهمية المرافقة لاسيما في مجال الفحص والأدوية والتشخيص والخدمات الاجتماعية. من جهة ثانية، أكد المتدخلون أن ”بعض المرضى يتكفلون بأنفسهم في حين أن البعض الآخر بحاجة إلى مساعدة إنسانية مكثفة وإلى تجهيزات”.
