حسب رئيس الجمعية الوطنية "ناس الخير" إلياس فيلالي

وفاة عشرة أطفال بمرض سبينا بيفيدا بسبب تأخر العلاج
أعلن رئيس الجمعية الوطنية «ناس الخير» إلياس فيلالي عن وفاة 10 أطفال جزائريين بمرض سبينا بيفيدا بسبب تأخر العلاج ،و قال في برنامج بثته قناة نسمة ليلة الثلاثاء إلى الأربعاء حول مرض سبينا بيفيدا في الجزائر بأن «هؤلاء الأطفال كانوا مسجلين على قوائم الجمعية و ينتظرون عمليات جراحية دقيقة سواء داخل الوطن أو خارجه لكنهم لم يحصلوا على ذالك و كان مصيرهم الموت للأسف الشديد». و ناشد المتحدث المشرفين على قطاع الصحة بالجزائر بضرورة التدخل بعد أن أخذ المرض منحى تصاعديا في السنوات الأخيرة مؤكدا بأن الجمعية قد أحصت عددا كبيرا من الأطفال ضحايا المرض الخطير منذ 2008 و هي تعمل حاليا على مساعدة عائلاتهم من خلال البحث عن مراكز طبية متخصصة لعلاج هؤلاء الأطفال قبل فوات الأوان سواء داخل الوطن أو خارجه كما حدث مؤخرا مع 13 طفلا جزائريا مصابا خضعوا للجراحة بتونس على أيدي جراحين أمريكيين متخصصين في الجراحات العصبية الدقيقة حيث لعبت الجمعية دورا كبيرا بالتنسيق المباشر و الفعال مع الطبيب الجزائري المقيم بالولايات المتحدة الأمريكية عزالدين اسطنبولي الذي كان له الفضل في جلب الطاقم الطبي الأمريكي المتخصص إلى تونس بعد أن تعذر إجراء العمليات بالجزائر.
و قال إلياس فيلالي بأن حالة الطفل منيب الذي أجريت له عملية جراحية بأمريكا و استعاد القدرة على المشي قد كشفت عن وجود العشرات من الحالات عبر ولايات الوطن الأمر الذي دفع بالجمعية إلى مضاعفة جهودها الخيرية و الإنسانية لإنقاذ الأطفال المهددين بالموت و التشوه و الشلل التام .
و أثمرت تلك الجهود عن أول جراحة جماعية بتونس آملا في تكرار العملية مستقبلا نظرا لوجود العديد من الحالات تنتظر العلاج السريع مطالبا بتدخل وزارتي الصحة و العمل و الضمان الاجتماعي للتكفل بالضحايا و إدراج مرض العصر سبينا بيفيدا على قائمة الأمراض المزمنة التي تتحمل الدولة تكاليف علاجها سواء داخل الوطن أو خارجه.