الجمعية الجزائرية لمرضى الهيموفيليا

هي جمعية وطنية أنشئت عام 1989، تحصي 1935 عضو مصاب بالداء وتنتمي للفيدرالية العالمية لمرضى الهيموفيليا الذي أدرج ضمن الأمراض النادرة المزمنة، خاصة أنه يؤدي إلى نزيف على مستوى العضلات والمفاصل، من شأنه أن يؤدي إلى إعاقة حركية للمريض على مدى الحياة في حال عدم توفر تكفل جيد بالمريض، خاصة أن المعطيات الصحية لداء الهيموفيليا بالجزائر أكدت أنه مرض غالبا ما يكون مجهولا سواء من قبل الشخص المصاب أو من طرف أهله، بل وحتى من قبل الأطباء في كثير من الأحيان.
تسعى الجمعية التي تترأسها السيدة لمهان لطيفة وتهتم بمشاكل مرضى الداء عبر مختلف أنحاء الوطن وتحصي 1935 عضو مصاب بالداء، إلى تحقيق عديد الأهداف منها ضمان التكفل الاستعجالي بالمرضى عبر كل وحدات العلاج والمصالح الاستشفائية، مع توفير العلاج الأنسب لمرضى الهيموفيليا أو ما يطلق عليه “نزف الدم الوراثي”، بالتنسيق مع اللجنة الطبية التابعة لوزارة الصحة وإصلاح المستشفيات والعمل على إعلام المرضى وأهاليهم بكل ما يتعلق بهذا الداء لغرض الوقاية. كما تعمد الجمعية ذاتها، من خلال تنظيم دورات تكوينية عبر مختلف أنحاء الوطن لصالح المرضى وشبه الطبيين، إلى إعطاء دروس في التربية الصحية للمرضى وأهاليهم، وتعمل بالتنسيق مع اللجنة الطبية التابعة لوزارة الصحة وإصلاح المستشفيات من أجل ضمان العلاج الأنسب لمريض الهيموفيليا.
وقد توصلت الجمعية، من خلال تنسيقها مع وزارة الصحة، إلى إبرام اتفاق في مارس 2014 يقضي بالتحسيس بكيفية التعامل مع الأطفال المصابين المتمدرسين، سواء من قبل معلميهم أو زملائهم وكيفية التصرف في حال تعرضهم لنزيف في المدرسة. كما تعمد الجمعية دوريا إلى تنظيم عمليات ختان منظمة ومؤطرة للأطفال المصابين بالهيموفيليا، على أن يتم ذلك في وسط طبي وبحضور مختصين.
ومن ضمن الأعمال التي قامت بها الجمعية لصالح المرضى مساهمتها في إنشاء التحالف العالمي من أجل التقدم، تم تجسيده ضمن مذكرة تفاهم أبرمت بين الفيدرالية العالمية للهيموفيليا ووزارة الصحة وإصلاح المستشفيات، وكان أول برنامج خاص بالأمراض النادرة للوزارة شمل تنظيم العلاج الذي اهتم بضمان علاج المرضى بمنازلهم عوض المستشفيات، لتفادي حدوث مضاعفات لا تحمد عقباها، لأن إصابة أحدهم بجرح في المنزل تستوجب استعمال عامل التخثير فورا عوض انتظار التنقل للمستشفى، حيث يكون المريض قد فقد الكثير من دمه، كما شمل البرنامج مسألة تحسين سجل الهيموفيليا وغيرها من اضطرابات النزيف، مع خلق وتنظيم مراكز طبية خاصة بالهيموفيليا.