"أطفال القمر" مرض وراثي نادر مصدره زواج الأقارب

سيمكن الأسبوع التضامني مع أطفال القمر (الكزينوديرما) الذي افتتحت فعالياته أوّل أمس بسطيف من تعريف شريحة واسعة من المجتمع على هذا المرض الذي لا يزال مجهولا عند الكثيرين ومن الاطلاع عن كثب عما يعانيه الأطفال المصابون به.
وعرفت دار الشباب السعيد بوخريصة بوسط المدينة في الصباح إقبالا مكثفا للزوار خاصة منهم الأطفال دفع أغلبهم الفضول للمجيء للاطلاع على أجنحة المعرض المقام والتعرف على هذا المرض الذي لا يستطيع المصاب به الخروج إلا في الليل بالنظر للأخطار التي يسببها له التعرض لأشعة الشمس.
وتوضح البيانات المعروضة بأنّ ولاية سطيف تحصي 10 حالات إصابة بهذا المرض المعلن عنها بحيث يسعى منظموهذه التظاهرة إلى اكتشاف حالات أخرى من أجل مساعدتها وتقديم يد العون لها إضافة إلى توعية أوليائهم بشأن كيفيات التكفل بها. وشارك في تنشيط هذا الأسبوع التضامني أطباء أخصائيون ونفسانيون من ديوان مؤسسات الشباب الجهة المبادرة بتنظيم هذه التظاهرة قدموا شروحا وافية حول أسباب الإصابة بمرض "كزينوديرما" الذي اعتبروه مرض "جد نادر" أسبابه وراثية غالبا ما يكون مصدرها الزواج بين الأقارب.
وأوضح منشطوهذه التظاهرة التضامنية للحضور بأنّ أسباب الإصابة بهذا المرض تعود إلى حدوث اختلالات في الجينات ما يؤدي إلى إحداث حساسية شديدة وحروق عميقة في الجلد في حالة تعرض المصاب لأشعة الشمس قد تؤدي إلى الإصابة بسرطان الجلد. ولوحظ تفاعل وتأثر كبيرين للعديد من الزوار منهم سناء وصديقتها آمال (19 سنة) اللتين صرحتا بجهلهما تماما بوجود هذا المرض مبديتين تضامنهما مع الأطفال المصابين به وكذا أسفهما الشديد لعدم وجود علاجات لحدّ الآن تمكّنهم من العيش كباقي الأطفال.
من جهتهم اعتبر زوّار آخرون مبادرة تنظيم هذه التظاهرة (الأولى من نوعها) فرصة سانحة لاكتشاف حالات إصابة لدى أطفال قد لا يزالون مجهولين وغير معلن عنهم من أجل تكاثف الجهود والعمل على إيجاد ما يمكن من التخفيف من معاناتهم ولوبالشيء القليل.
للإشارة يتضمّن الأسبوع التضامني مع المصابين بهذا المرض معرضا رقميا عن هذه الفئة ولباسهم وعرض فيلم بعنوان "مرض أطفال القمر أو(الكزينوديرما)". واستنادا للمنظمين سيكون هذا الأسبوع التضامني فرصة للقيام بنشاط جواري من طرف أخصائيين نفسانيين واجتماعيين وأطباء عامين وكذا تنظيم دورات ترفيهية في تنس الطاولة والشطرنج عبر عدد من المؤسسات الشّبانية منها دار الشباب شخشوخ الزيتوني ومقر ديوان مؤسسات الشباب ومؤسسات أخرى.
وستتواصل فعاليات هذه التظاهرة على مدى أسبوع وتنتقل إلى عديد بلديات الولاية منها عين عباسة وبوقاعة للتعريف بهذه الفئة وجلب التضامن معها والبحث عن حالات منها غير معروفة بالولاية والسعي لمساعدتها.
للإشارة فقد بادر بهذه التظاهرة ديوان مؤسسات الشباب بالتنسيق مع كلّ من جمعية إدماج وترقية الشباب ورابطة النشاطات الثقافية والعلمية والإذاعة الجزائرية من سطيف حسب المكلّف بالاتصال بذات الديوان عبد الحق بوديسة.