النص الكامل لرسالة رئيس الجمهوريّة عبد المجيد تبون بمناسبة اليوم الوطني للذّاكرة المخلد لذكرى الثّامن ماي 1945    مجزرة كُبرى تتربّص بِرَفَح    القادسية السعودي يدخل سباق التعاقد مع المدرب البرتغالي جوزيه مورينيو    كأس العالم للحمل بالقوة لذوي الاحتياجات الخاصة: دخول ثلاثة جزائريين المنافسة بنية الاقتراب من التأهل للالعاب البرالمبية    حملة وطنية للحماية من مخاطر الأنترنت    تكوين وتعليم مهنيين: تكريم الفائزين في مسابقة شهر رمضان    باتنة: دعوة إلى تسجيل مشروع ترميم متحف الفسيفساء بتيمقاد    هول كرب الميزان    انطلاق امتحان اثبات المستوى للمتعلمين عن بعد في مرحلتي التعليم المتوسط والثانوي    مجازر 8 مايو 1945 : صورة قاتمة لسياسة الإبادة التي انتهجتها فرنسا الاستعمارية    أعضاء مجلس الأمن الدولي يجددون التزامهم بدعم عملية سياسية شاملة في ليبيا    بطلب من الجزائر …مجلس الأمن يعقد هذا الثلاثاء جلسة مغلقة حول المقابر الجماعية في غزة    ممثلا لرئيس الجمهورية..شرفة يشارك في القمة الإفريقية حول الأسمدة وصحة التربة بنيروبي    بن طالب يبرز جهود الدولة في مجال تخفيض مستويات البطالة لدى فئة الشباب    عون: الملكية الفكرية حماية وضمان لنمو وازدهار الابتكار    وزير الاتصال : الصحافة كانت مرافقة للثورة في المقاومة والنضال ضد الاستعمار الفرنسي    "الجزائر شريك استراتيجي في التعاون الإفريقي: الفرص وآفاق التعزيز" محور ملتقى بالجزائر العاصمة    الرابطة الأولى: تعادل اتحاد الجزائر مع شبيبة القبائل (2-2)    بن مبارك يشيد بدور الإعلام الوطني    دعوة إلى تعزيز التعاون في عدّة مجالات    تنصيب مدير عام جديد أشغال العمومية    ماذا بقي في رفح؟    خطوة كبيرة لتكريس الرقمنة    فيلم فلسطيني يثير مشاعر الجمهور    وزير الاتّصال يكرّم إعلاميين بارزين    قوجيل يستقبل رئيس الجمعية الوطنية للكونغو    الجزائر تصنع 70 بالمائة من احتياجاتها الصيدلانية    سطيف: حجز 383 غراما من الكوكايين و11 ألف قرص مهلوس    وزير الداخلية يؤكد من خنشلة: الرئيس يعمل على تغيير الأوضاع وتحصين البلاد    زيدان يحدد موقفه النهائي من تدريب بايرن ميونخ    تعزيز المرافقة النفسية لذوي الاحتياجات الخاصة    ضبط كل الإجراءات لضمان التكفل الأمثل بالحجاج    توجيه 435 ألف مستفيد من منحة البطالة نحو عروض عمل    صادرات الجزائر من الإسمنت 747 مليون دولار في 2023    حقوقيون يدعّمون المعتقلين المناهضين للتطبيع    الشهداء الفلسطينيون عنوان للتحرّر    سياسة التشغيل ضمن سياسات التنمية الشاملة في الجزائر    تهيئة مباني جامعة وهران المصنفة ضمن التراث المحمي    "الطيارة الصفراء".. إحياء لذاكرة المرأة الجزائرية    تعاون أكاديمي بين جامعة الجزائر وجامعة أرجنتينية    "هولسيم الجزائر" تركب ألواحا شمسة بموقع الإنتاج    50 مصمّمة تعرضن الأزياء الجزائرية.. هذا الخميس    "حصى سيدي أحمد".. عندما تتحوّل الحصى إلى أسطورة    الإطاحة بمروج المهلوسات    تفكيك خمس عصابات مكونة من 34 فردا    حجز 134 كيلوغرام من اللحوم فاسدة    "نمط إستهلاكي يستهوي الجزائريين    بلبشير يبدي استعداده لتمديد بقائه على رأس الفريق    بيتكوفيتش يأمل في عودة عطال قبل تربص جوان    مدرب سانت جيلواز يثني على عمورة ويدافع عنه    الصناعات الصيدلانية : الإنتاج المحلي يلبي أزيد من 70 بالمائة من الاحتياجات الوطنية    وزير الصحة يشرف على آخر لقاء لفائدة بعثة حج موسم 2024    دراجات/طواف الجزائر-2024/: عودة نادي مولودية الجزائر للمشاركة في المنافسة بعد غياب طويل    بلمهدي يحثّ على الالتزام بالمرجعية الدينية    الشريعة الإسلامية كانت سباقة أتاحت حرية التعبير    إذا بلغت الآجال منتهاها فإما إلى جنة وإما إلى نار    "الحق من ربك فلا تكن من الممترين"    «إن الحلال بيِّن وإن الحرام بيِّن…»    







شكرا على الإبلاغ!
سيتم حجب هذه الصورة تلقائيا عندما يتم الإبلاغ عنها من طرف عدة أشخاص.



"أطفال القمر" مرض وراثي نادر مصدره زواج الأقارب
نشر في الحياة العربية يوم 21 - 03 - 2013

سيمكن الأسبوع التضامني مع أطفال القمر (الكزينوديرما) الذي افتتحت فعالياته أوّل أمس بسطيف من تعريف شريحة واسعة من المجتمع على هذا المرض الذي لا يزال مجهولا عند الكثيرين ومن الاطلاع عن كثب عما يعانيه الأطفال المصابون به.
وعرفت دار الشباب السعيد بوخريصة بوسط المدينة في الصباح إقبالا مكثفا للزوار خاصة منهم الأطفال دفع أغلبهم الفضول للمجيء للاطلاع على أجنحة المعرض المقام والتعرف على هذا المرض الذي لا يستطيع المصاب به الخروج إلا في الليل بالنظر للأخطار التي يسببها له التعرض لأشعة الشمس.
وتوضح البيانات المعروضة بأنّ ولاية سطيف تحصي 10 حالات إصابة بهذا المرض المعلن عنها بحيث يسعى منظموهذه التظاهرة إلى اكتشاف حالات أخرى من أجل مساعدتها وتقديم يد العون لها إضافة إلى توعية أوليائهم بشأن كيفيات التكفل بها. وشارك في تنشيط هذا الأسبوع التضامني أطباء أخصائيون ونفسانيون من ديوان مؤسسات الشباب الجهة المبادرة بتنظيم هذه التظاهرة قدموا شروحا وافية حول أسباب الإصابة بمرض "كزينوديرما" الذي اعتبروه مرض "جد نادر" أسبابه وراثية غالبا ما يكون مصدرها الزواج بين الأقارب.
وأوضح منشطوهذه التظاهرة التضامنية للحضور بأنّ أسباب الإصابة بهذا المرض تعود إلى حدوث اختلالات في الجينات ما يؤدي إلى إحداث حساسية شديدة وحروق عميقة في الجلد في حالة تعرض المصاب لأشعة الشمس قد تؤدي إلى الإصابة بسرطان الجلد. ولوحظ تفاعل وتأثر كبيرين للعديد من الزوار منهم سناء وصديقتها آمال (19 سنة) اللتين صرحتا بجهلهما تماما بوجود هذا المرض مبديتين تضامنهما مع الأطفال المصابين به وكذا أسفهما الشديد لعدم وجود علاجات لحدّ الآن تمكّنهم من العيش كباقي الأطفال.
من جهتهم اعتبر زوّار آخرون مبادرة تنظيم هذه التظاهرة (الأولى من نوعها) فرصة سانحة لاكتشاف حالات إصابة لدى أطفال قد لا يزالون مجهولين وغير معلن عنهم من أجل تكاثف الجهود والعمل على إيجاد ما يمكن من التخفيف من معاناتهم ولوبالشيء القليل.
للإشارة يتضمّن الأسبوع التضامني مع المصابين بهذا المرض معرضا رقميا عن هذه الفئة ولباسهم وعرض فيلم بعنوان "مرض أطفال القمر أو(الكزينوديرما)". واستنادا للمنظمين سيكون هذا الأسبوع التضامني فرصة للقيام بنشاط جواري من طرف أخصائيين نفسانيين واجتماعيين وأطباء عامين وكذا تنظيم دورات ترفيهية في تنس الطاولة والشطرنج عبر عدد من المؤسسات الشّبانية منها دار الشباب شخشوخ الزيتوني ومقر ديوان مؤسسات الشباب ومؤسسات أخرى.
وستتواصل فعاليات هذه التظاهرة على مدى أسبوع وتنتقل إلى عديد بلديات الولاية منها عين عباسة وبوقاعة للتعريف بهذه الفئة وجلب التضامن معها والبحث عن حالات منها غير معروفة بالولاية والسعي لمساعدتها.
للإشارة فقد بادر بهذه التظاهرة ديوان مؤسسات الشباب بالتنسيق مع كلّ من جمعية إدماج وترقية الشباب ورابطة النشاطات الثقافية والعلمية والإذاعة الجزائرية من سطيف حسب المكلّف بالاتصال بذات الديوان عبد الحق بوديسة.


انقر هنا لقراءة الخبر من مصدره.