❊ تكلفة الكشف المبكر عن الأمراض النادرة لا تتعدى 1 مليار دينار كشف وزير الصحة عبد الرحمن بن بوزيد عن رفع الميزانية المخصصة لاستيراد الأدوية الموجهة لعلاج الأمراض النادرة إلى 14 مليار دينار، مع العمل على إنشاء لجنة مختصة بوضع الأسس التنظيمية لملف الأمراض النادرة ودراسة إمكانية إنشاء عدة مخابر للتشخيص. أكد وزير الصحة خلال ندوة صحفية نشطها، أمس، على هامش انعقاد المؤتمر الدولي الأول حول الأمراض النادرة بقصر المؤتمرات "عبد اللطيف رحال"، بالعاصمة، أن التكفل بالمرضى الذين يعانون من الأمراض النادرة يندرج ضمن اهتمامات رئيس الجمهورية عبد المجيد تبون الذي شدد على ضرورة التكفل بهذه الفئة، ووضع آليات فعالة لضمان الرعاية الصحية الجيدة لها، في إطار السهر على تحسين الخدمات المقدمة لصالح المواطن في كافة ولايات الوطن. في ذات السياق، قال الوزير إن قطاع الصحة أحرز تقدما كبيرا في مجال التكفل بالأمراض النادرة، بداية من قرار تحديد قائمة الأمراض النادرة وعددها 28، وكذا قائمة المنتجات الصيدلانية المخصصة لعلاجها، وتسجيل الأدوية الموجهة إلى علاج هذه الأمراض وتسويقها من قبل الصيدلية المركزية للمستشفيات لفائدة المؤسسات الاستشفائية التي تتكفل بهؤلاء المرضى. وأعلن السيد بن بوزيد عن جملة من القرارات الهامة التي تهدف لتحسين التكفل الطبي بالمصابين بالأمراض النادرة، من خلال انشاء سجل وطني لهذه الفئة وتحديد علاجاتها، مع وضع بروتوكولات علاجية توافقية، من أجل الوصول إلى علاج متكافئ لجميع المرضى، مؤكدا التزام السلطات العمومية بتقديم الدعم المالي والتنظيمي من أجل وضع آليات فعالة تضمن حصول مرضى الأمراض النادرة على أفضل رعاية صحية. وذكر ذات المسؤول، بأهم الإجراءات الأخرى التي اتخذتها السلطات العمومية في هذا المجال، لاسيما ما تعلق بتوزيع 43 دواء على المرضى الذين يعانون من هذه الأمراض، بالإضافة إلى التسجيل الفوري لكل الأدوية المبتكرة بمجرد وضعها في السوق الدولية، ووضعها تحت تصرف المرضى، مهما كانت التكاليف الباهظة، موضحا أن التكفل بالمصابين بالأمراض النادرة يفرض عديد التحديات على غرار التشخيص المبكر لحديثي الولادة، وإنشاء منصة رقمية تتضمن البيانات الصحية. وأشار إلى أن عديد المرضى يعمدون إلى التسجيل في أكثر من مؤسسة استشفائية في عدة ولايات من أجل الاستفادة من العلاج. وشدّد المسؤول الأول عن القطاع، على أن وزارة الصحة من خلال الصيدلية المركزية للمستشفيات، تعمل على تزويد المؤسسات الاستشفائية بالمنتجات الصيدلانية المخصصة للتكفل بالمرضى دون انقطاع، مشيرا إلى أن القائمة الحالية تحتوي على 28 مرضا نادرا في الجزائر، فيما بلغ عدد الأدوية المسجلة إلى غاية 2013 ما يقدر ب8 أدوية، حيث ستقوم مصالحه بتحديثها وفقا لمتطلبات الحال. في الأخير، شدد وزير الصحة، على أهمية الاعتماد على نظام الطب عن بعد، في عملية التكفل بهذه الأمراض وتطوير العلاج والتشخيص الجيني، وتحديد العلاجات والبرتوكولات الصحية في هذا المجال إلى جانب الاعتماد على الرقمنة لإحصاء العدد الحقيقي للمرضى المصابين. من جهتها، أكدت رئيسة مصلحة طب الأطفال بمستشفى "نفيسة حمود"، البروفيسور زكية عرادة، أن تكلفة التشخيص المبكر عن الأمراض النادرة يقدر بمليار دينار فقط، باعتبار أن الجزائر تسجل سنويا مليون ولادة حية، مشيرة إلى أن هذه العملية من شأنها توفير تكاليف العلاج الباهظة على المدى البعيد، والتكفل بالمصابين قبل تعرضهم الى تعقيدات صحية.
